Amaram, una donazione per lo studio delle malattie rare

L'Amaram (associazione delle malattie rare dell'Alta Murgia) non si è fermata davanti al Covid, trovando anzi un'ulteriore motivazione per portare a termine i suoi progetti in favore dei malati rari.

Grazie ad una raccolta di fondi, l'Amaram ha donato una borsa di studio del valore di 10.000 euro a favore dell'unità operativa semplice dipartimentale "Laboratorio di Genetica Medica" dell'ospedale "Madonna delle Grazie" di Matera, diretta dal Dott. Domenico Dell'Edera.

L'associazione crede fortemente nella ricerca sulla genetica che negli ultimi anni ha fatto notevoli progressi, ma ancora tanto c'è da fare per comprendere la complessità e la mutevolezza delle molteplici e diverse patologie che si manifestano negli individui. Per questo l'Amaram, con le sue forze, ha voluto portare un contributo al dipartimento di genetica di Matera, a cui il territorio murgiano si rivolge per prossimità, per consentire l'imprescindibile studio sui geni.

La borsa di studio è dedicata al ricordo di Maria Lorusso e Antonio Carretta, due giovani altamurani le cui vite sono state stroncate da un tumore raro. La loro testimonianza di forza e speranza, nonostante le difficoltà della malattia, è un messaggio importante.

Al momento della consegna della targa che attesta la donazione erano presenti il dott. Dell'Edera, il presidente dell'associazione Vincenzo Pallotta e Diego Squicciarino, legale dell'Amaram, e i familiari dei due ragazzi a cui l'iniziativa è dedicata.