Malattie rare, il Comune s'illumina
Campagna di sensibilizzazione a sostegno delle famiglie
sabato 27 febbraio 2021
09.30
Il Comune di Altamura aderisce alla campagna di sensibilizzazione dell'Amaram, associazione di sostegno alle famiglie dell'Alta Murgia impegnate nella lotta alle malattie rare.
Fino a domenica Palazzo di Città s'illumina di sera con i colori fucsia, verde e celeste, per ricordare la giornata mondiale delle malattie rare: "affinché non si spenga mai l'attenzione su questo tema", questo l'intento dell'associazione e del Comune.
La Giornata mondiale giunge alla sua XIV edizione e promuove in tutto il mondo l'equità come accesso a pari opportunità che possano valorizzare il potenziale delle persone con malattie rare.
Sebbene riguardino oltre 1 milione di famiglie in Italia, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo, le malattie rare restano malattie sconosciute ai più e spesso anche alla comunità scientifica, come nel caso delle ultrarare e delle orfane di diagnosi. In Puglia ci sono 22.599 persone affette da malattie rare censite dal Sistema Informativo Malattie Rare (SIMaRRP) al 30.12.2020. Molte di queste patologie sono gravi e gravissime e riguardano bambini.
La rete pugliese delle malattie rare A.Ma.Re. sottolinea un grave problema: "Durante la pandemia da SarsCov2 la comunità delle persone affette da malattie rare ha subito e continua a subire le conseguenze più gravi, in quanto comunità fragile: interruzioni delle visite di controllo e della somministrazione di terapie, sospensione dei trattamenti riabilitativi, decurtazione dei servizi di assistenza domiciliare, criticità legate all'inclusione lavorativa e scolastica, incremento dell'isolamento sociale. Per questo motivo, oggi più che mai, è necessario portare l'attenzione di tutti su queste malattie affinché nessuno sia lasciato indietro, né dalla ricerca scientifica, né dall'assistenza ospedaliera e territoriale, né dalle tutele sociali".
Fino a domenica Palazzo di Città s'illumina di sera con i colori fucsia, verde e celeste, per ricordare la giornata mondiale delle malattie rare: "affinché non si spenga mai l'attenzione su questo tema", questo l'intento dell'associazione e del Comune.
La Giornata mondiale giunge alla sua XIV edizione e promuove in tutto il mondo l'equità come accesso a pari opportunità che possano valorizzare il potenziale delle persone con malattie rare.
Sebbene riguardino oltre 1 milione di famiglie in Italia, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo, le malattie rare restano malattie sconosciute ai più e spesso anche alla comunità scientifica, come nel caso delle ultrarare e delle orfane di diagnosi. In Puglia ci sono 22.599 persone affette da malattie rare censite dal Sistema Informativo Malattie Rare (SIMaRRP) al 30.12.2020. Molte di queste patologie sono gravi e gravissime e riguardano bambini.
La rete pugliese delle malattie rare A.Ma.Re. sottolinea un grave problema: "Durante la pandemia da SarsCov2 la comunità delle persone affette da malattie rare ha subito e continua a subire le conseguenze più gravi, in quanto comunità fragile: interruzioni delle visite di controllo e della somministrazione di terapie, sospensione dei trattamenti riabilitativi, decurtazione dei servizi di assistenza domiciliare, criticità legate all'inclusione lavorativa e scolastica, incremento dell'isolamento sociale. Per questo motivo, oggi più che mai, è necessario portare l'attenzione di tutti su queste malattie affinché nessuno sia lasciato indietro, né dalla ricerca scientifica, né dall'assistenza ospedaliera e territoriale, né dalle tutele sociali".