Malattie rare e disabilità: associazioni chiedono risposte alla Regione

Diciotto associazioni del terzo settore, che sensibilizzano l'attenzione sui temi delle malattie rare o su altre necessità ed esigenze di salute e di assistenza, hanno chiesto alla Regione Puglia di essere convocati per sottoporre una serie di questioni che vanno dalla nomina del Garante regionale per le persone con disabilità alla formazione sulle malattie rare e all'erogazione di farmaci indispensabili.

La nota è stata trasmessa alla terza commissione della Regione (Assistenza Sanitaria, Servizi Sociali) per chiedere la calendarizzazione dei primi incontri previsti per questo settembre con le associazioni. "Con molto rammarico - hanno scritto - evidenziamo che non ci è giunta ancora alcuna notizia riguardante la nomina del Garante Regionale delle persone con disabilità per cui la III Commissione si sarebbe dovuta incontrare lunedì 25 luglio u.s. Ribadiamo che le scriventi associazioni avevano richiesto di poter partecipare come uditori agli incontri della III Commissione su tale tema. È disdicevole riscontrare di essere ancora sprovvisti di tale figura istituzionale di riferimento a distanza di 2 anni e mezzo dalla prematura scomparsa di Pino Tulipani. Un enorme ritardo politico che si ripercuote negativamente sui cittadini pugliesi che rappresentiamo.

Inoltre sollevano e ribadiscono alcuni temi:
– nuove assunzioni e formazione del personale medico e paramedico sulle malattie rare attraverso le Università pubbliche pugliesi per cui si chiede che vengano convocati i rettori delle Università di Bari Foggia e Lecce;
– erogazione ausili e farmaci indispensabili ed insostituibili;
– rappresentanza delle persone con malattia rara all'interno del Co.RE.Ma.R Puglia.

La nota è stata inviata da:
Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M APS
Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus
Letizia Andolfi – Presidente AID KARTAGENER
Massimo Quaranta – Presidente VITE DA COLORARE onlus
Mariangela Lamanna – Presidente COMITATO 16NOVEMBRE
Francesca Macari – Presidente Associazione SCLEROSI TUBEROSA
Anna Delrosso Referente Puglia Sclerosi Tuberosa
Italia Buttiglione – Presidente SCIENZA & VITA
Cinzia Cavallo – Coordinatrice Associazione Disabili Insieme ADI
Giovanna Gemmato – Ass. Naz. Pemfigo/Pemfigoide Italy (ANPPI)
Federica Masiero – Presidente Associazione Italiana Febbri Periodiche Aps (AIFP)
Vincenzo Pallotta referente Puglia e Basilicata AIFP
Francesco Vinci Presidente Associazione Contro le Barriere e Disabili Attivi
Tiziana Barone Presidente Associazione Stop alle Barriere
Cosimo Marino Presidente Associazione "Insieme per un Traguardo"
Teresa Citarella segretaria regionale del Sindacato SFIDA (Sindacato Famiglie Italiane Diverse Abilità)
Nicola Micchetti presidente Associazione LIRH Puglia
Savino Ciciolla presidente Autism Friendly Altamura